Monique Buitelaar: “Word jij ook zo moe van al die gelukte mensen?”

Na de uitvaart van haar dochter Jessica postte Monique Buitelaar haar toespraak op LinkedIn. Duizenden reacties later was er een boek. In dit interview vertelt ze over afstand bewaren als je over je eigen kind schrijft, de juiste toon vinden voor een pijnlijk verhaal en waarom ze allergisch is voor succesverhalen.

Als maatschappelijk werker ken je de zorgwereld van binnenuit. In De ogen van Jessica schrijf je erover als moeder. Wat deed die dubbele blik met hoe je het opschreef?

Ik ben een zorgverlener die altijd met ouders en kinderen gewerkt heeft. Kinderen waar ‘iets mee was’, in de breedste zin van het woord. Dat was al zo voordat ik een dochter met downsyndroom kreeg.

Voor mij is de relatie tussen ouders en kinderen van groot belang in het verdere leven. Door je jeugd wordt je persoonlijkheid mede gevormd. Dat is de achtergrond van waaruit ik mijn werk altijd gedaan heb.

Toen ik zelf moeder werd – Jessica is mijn oudste kind – ontdekte ik dat zij in het werk tegelijk mijn kracht en mijn zwakte was.

In het begin sprak ik weinig over mijn eigen ervaringen als moeder van een dochter met downsyndroom. Ik werkte in een kinderziekenhuis en kwam met Jessica ook regelmatig in een ander kinderziekenhuis, in een andere stad.

Ik ben altijd een vasthoudende moeder gebleven waar het mijn dochter betrof en wist hoe er over dat soort moeders gesproken werd. Ik trachtte de angel eruit te halen door dat te benoemen: ”Jullie zullen me misschien een lastige moeder vinden, maar ik wil toch graag weten…”

Ouders vertelden mij dat ze niet precies wisten waar het door kwam, maar dat ze met mij konden praten op een manier waarop dat met andere zorgverleners lastiger was.

Langzaam begon ik meer te delen over mijn eigen ervaringen. Ik kende ook de problemen waar zorgverleners mee worstelen, ‘uurtje factuurtje’ bijvoorbeeld, en probeerde ouders te helpen daar omheen te manoeuvreren.

Je moet als ouder het geluk hebben dat je een zorgverlener treft die een beetje bij je past. Hoewel mijn boek als subtitel heeft Over moederschap en de Parallelle Wereld van downsyndroom, is de maatschappelijk werker in mij nooit ver weg. Die is onderdeel van mijn persoonlijkheid en zo kon ik vanuit de dubbele rol mijn boek schrijven.

Wanneer wist je dat het verhaal van Jessica, en dat van jou, een boek moest worden?

Eerst schreef ik vooral voor mezelf. Ik heb schrijven altijd fijn gevonden. Omdat ik ook altijd veel gelezen heb, was ik er niet van overtuigd dat wat ik schreef goed genoeg was voor een boek.

Voor Jessica’s uitvaart schreef ik mijn toespraak: “Het labyrint van de Parallelle Wereld’.

Veel mensen wilden dat verhaal nog eens nalezen. Ik heb het op LinkedIn gepost, eigenlijk om van die verzoeken af te zijn. Ik had toen misschien dertig contacten op LinkedIn. Er ontstond echter een sneeuwbaleffect. Duizenden mensen reageerden of gaven commentaar.

Velen vroegen of ik geen boek kon gaan schrijven. Daardoor kwam langzaam het idee dat het misschien toch de moeite waard was om dat te doen.

Hoe kwam je op dat idee als kapstok voor het boek de wereld van instellingen, speciaal onderwijs en zorgverleners samen te vatten in dat begrip: de Parallelle Wereld?

Mijn boek komt voort uit de behoefte tot ordening van mijn leven tot dan toe. Veel ouders van een kind ‘waar iets mee is’, of mensen die met ziekte of andere ernstige problematiek te maken krijgen, herkennen het concept van de Parallelle Wereld.

Ik ben er best trots op dat ik het begrip in dit verband gemunt heb. Door Jessica werd ik onderdeel van een wereld die ik voorheen alleen kende van horen zeggen.

Het is een labyrint waarin je voortdurend andere, onverwachte afslagen moet nemen. Je doet het omdat je geen keus hebt, zonder nadenken vaak.

Maar je moet in andere opzichten ook nog in de ‘gewone wereld’ functioneren met de eisen die daarin aan je gesteld worden. Zeker als je ook nog andere kinderen hebt.

De Parallelle Wereld kan je heel eenzaam maken. Voor mij was het een vanzelfsprekend begrip geworden, omdat ik er 34 jaar deel van uitgemaakt heb, tot Jessica overleed.

Vanuit die vanzelfsprekendheid lag het voor de hand om dat als kapstok voor mijn boek te nemen.
Zoals ik in mijn boek schrijf ben ik inmiddels onderdeel van weer een andere Parallelle Wereld. Die van ouders die een kind verloren hebben.

Jessica sprak nauwelijks, en toch krijgt ze in het boek een gezicht, tot in de titel: De ogen van Jessica. Hoe schets je iemand die zelf nauwelijks sprak?=

Met die vraag heb ik zeker geworsteld. Ik heb getracht Jessica’s persoonlijkheid te beschrijven, haar gedrag en haar voor en afkeuren, die ze heel duidelijk nonverbaal kon laten blijken.

Ze was zeker expressief. Als bijvoorbeeld in de zomer bij de buren een elektrische grasmaaier werd opgestart, maakte Jessica een afkeurend, grommend geluid en vertrok naar binnen.

Ook fysiek kon Jessica ‘uitdelen’. Als iets haar niet aanstond kon je een duw krijgen. Ze was ook aanhankelijk op haar voorwaarden. Ze maakte lieve geluidjes als ze het naar haar zin had en kon je zo stevig vasthouden dat je bijna gesmoord werd. Vooral haar jongste broer genoot die voorkeursbehandeling.

De titel ‘De ogen van Jessica’ staat voor de karakteristieke ogen die horen bij downsyndroom en die mijn leven mede bepaald hebben. Verdere uitleg is overbodig.

In de zwaarste passages stel je je kwetsbaar op, zonder jezelf tot slachtoffer te maken. Hoe bewaak je dat als je zoiets pijnlijks opschrijft?

Ik ben allergisch voor dramatiek en houd meer van het kleine gebaar. Ik maak mezelf niet graag belangrijk en heb geen talent voor het slachtofferschap.

Op LinkedIn maak ik nu portretjes van mensen. Sommigen zijn door het boek op mijn pad gekomen. Ook daar is het kleine gebaar leidend.

Naast Jessica’s verhaal schrijf je ook over je eigen jeugd en je ouders. Hoe vind je de juiste toon als je over je eigen ouders schrijft?

Ik heb getracht mijn ouders te omschrijven zoals ik hen ervaren heb, zonder aanklagend of dramatisch te zijn. Mensen kunnen samen vier kinderen krijgen en tegelijk voor elk van hun vier kinderen andere ouders zijn.

Dat kan te maken hebben met de fase in hun leven waarop ze die kinderen kregen, maar ook met hetgeen het kind in hen oproept. Vaak kreeg ik van ouders met wie ik werkte opmerkingen te horen te horen in de trant van: “Mijn zoon gedraagt zich precies als de broer van mijn man, en daar ben ik echt niet van gediend”. Of omgekeerd: “Mijn dochter lijkt exact op mijn overleden zusje, zij is het zonnetje in huis”.

Mijn moeder zei tegen mij als haar dochter dat ze liever een scooter had gewild. Dat je zoiets denkt, kan ik me misschien nog voorstellen. Maar dat je dat ook herhaaldelijk zegt, is wreed. 

Het werd tijd dat ik vertelde wat mijn vreemde jeugd voor mij betekend heeft. Zes verhuizingen voor mijn tiende jaar. Zes verschillende scholen, deels in het buitenland opgegroeid, deels bij mijn grootouders die ik amper kende.

Mijn ouders waren er wel, tegelijk waren ze ook niet beschikbaar. Dat heb ik geprobeerd zo sober mogelijk weer te geven. De lezer mag bepalen of ik daarin geslaagd ben.

In het boek vertel je ook over de sporen die de oorlog naliet. Waarom heb je die geschiedenis een plek gegeven in een boek over Jessica?

De oorlog was een telkens terugkerend thema in mijn leven. Dat begon toen ik, nadat we uit Curacao waren teruggekeerd, bij mijn grootouders werd ondergebracht.

Ik kwam vanuit strand, zon en zee in een koud land waar alles anders was, bij mensen die ik nauwelijks kende. Zij spraken voortdurend over de oorlog, moffen, joden, bombardementen, honger en de angst voor weer een nieuwe oorlog en namen geen blad voor de mond.

Ik verkeerde in de tijd dat ik niet op school was uitsluitend tussen volwassenen en probeerde niet alleen de inhoud van de gesprekken te begrijpen, maar registreerde tevens de boosheid en de angst van de volwassenen.

Ook later, als ik met mijn moeder over een totaal ander onderwerp sprak, kwam het gesprek toch weer vaak op de oorlog terecht en wat de oorlog met haar gedaan had.

Ik heb lang geworsteld met de vraag of mensen die niet Joods zijn, in Nederlands Indië, of in de Duitse concentratiekampen gezeten hebben, oorlogsslachtoffer kunnen zijn.

Inmiddels ben ik geneigd te zeggen dat ze in elk geval door de oorlog getraumatiseerd zijn. Dat was bij mijn moeder zeker het geval. Ik die zin had de oorlog ook een plek in mijn leven en hoort het onderwerp thuis in een boek over Jessica en mij.

Op de omslag poseert je moeder op een gehuurde Vespa, een verwijzing naar haar opmerking dat ze liever een scooter dan een dochter had gewild. Wat zegt die omslag over het boek?

De foto is ruim zeventig jaar oud en gemaakt door mijn vader. Ik vind de foto op zich mooi, ook al is het verhaal erachter niet fraai.

De foto staat voor mij symbool voor de ambivalentie van mijn moeder ten aanzien van mij. Het is bijzonder dat op de foto de ogen van mijn moeder schuilgaan achter haar zonnebril. Ze zijn dus niet zichtbaar. Een goede verwijzing naar de titel.

Mijn moeder wilde geen kind en ikzelf kreeg niet de dochter die ik gewenst had. Dat was confronterend en maakte dat ik vreesde dat ik misschien toch meer op mijn moeder leek dan ik aannam. Het boek gaat over mijn moederschap. En is onvermijdelijk dat daarbij ook de moederrol van mijn moeder aan de orde komt.

Je memoir beslaat tientallen jaren en meerdere levens. Hoe hield je tijdens het schrijven het overzicht?

Het gedeelte over mijn jeugd lag al langere tijd klaar. Ook dat had te maken met mijn behoefte aan ordening van mijn leven. Toen ik eenmaal over Jessica begon te schrijven had ik een lijstje wat er allemaal in het boek behandeld moest worden.

Telkens als er iets af ging, kwam er onvermijdelijk weer iets bij. Soms was ik verbaasd over wat ik allemaal in mijn geheugen had opgeslagen. Een gevolg van jarenlang observeren en nadenken.

Een boek van 140 bladzijden is geen echt dik boek. Toch staat alles erin, behalve een anekdote die me onlangs te binnen schoot. Die bewaar ik voor een volgend boek.

Het boek richt zich tot heel verschillende lezers: ouders in een vergelijkbare situatie, maar ook zorgverleners, leerkrachten en artsen. Wie had je voor ogen tijdens het schrijven, en waarom?

Ik had zelf een boek als dit graag gelezen als maatschappelijk werker. Ik heb honderden anamneses afgenomen bij ouders, maar dat was soms toch hard werken.

Laatst was ik in de trein op weg naar de opname van een podcast waaraan ik zou meewerken. Ik las mijn boek nog eens door. Het is erg dat ik het zeg, maar ik bedacht me dat ik toch een heel goed boek geschreven heb.

Ik wist dat er veel mensen in de zorgverlening geen idee hebben waar ouders mee worstelen, omdat je in de spreekkamer toch niet altijd het hele verhaal te horen krijgt.

Dat is een van de redenen waarom ik het altijd belangrijk vond om zeker een keer op huisbezoek te gaan bij de gezinnen waar ik mee werkte. In hun eigen omgeving was het vaak makkelijker praten.

Een recensent schreef dat je in het boek balanceert tussen afstand en betrokkenheid, tussen feit en emotie. Hoe houd je die afstand als je over je eigen kind schrijft?

Ik heb al eerder beschreven hoe ik al jong geleerd heb om mijn omgeving goed te observeren en zie mezelf als introvert, secundair reagerend.

Ik ben voortdurend met mezelf in gesprek en stel mezelf daarbij vragen. Dat is nu eenmaal mijn natuur. Ook als ik over Jessica schrijf.

Toen je de laatste punt onder het manuscript had gezet, moest je opnieuw op de voorgrond treden om een uitgever te vinden. Heb je daarover getwijfeld of juist niet?

Tijdens het schrijven had ik een groep meelezers. In het begin goede bekenden, later juist ook meer mensen die wat verder van me af stonden. Ik heb het manuscript diverse keren aangepast, waarbij de grote lijn van de inhoud altijd overeind is gebleven.

De vragen waren meer verduidelijkend zoals; ‘ vertel iets meer over het karakter en (het ontbreken van) de bezigheden van Jessica’. Zelf heb ik de hoofdstukken herschikt. Dat wil zeggen grotere hoofdstukken opgeknipt, iets dat de leesbaarheid van het boek ten goede kwam. 

De eindredacteur kwam onder andere met het idee van de kopjes met kernwoorden boven de hoofdstukken, waarvoor ik haar heel dankbaar ben.

Ik heb mijn manuscript naar een drietal grote uitgeverijen gestuurd, die ik kende van boeken die ik zelf las. En kreeg als antwoord: ‘goed geschreven, maar past niet in ons fonds’.

Op een bepaald moment besloot ik dat een uitgever blijkbaar niet tot de mogelijkheden behoorde en begon, met een goede bekende, die ervaring in de boekenwereld had, voorbereidingen te treffen mijn boek in eigen beheer uit te geven. Daar kreeg ik steeds meer plezier in, ik kon het exact doen zoals ik dat zelf wilde. Omslag, papiersoort, lettertype et cetera.

We waren daarin behoorlijk ver, toen zich plotseling een uitgever meldde. Hij had mijn manuscript ter lezing aangeboden gekregen van een van de meelezers en wilde het boek uitgeven. Vreemd genoeg reageerde ik in eerste instantie afhoudend. Ik had inmiddels een heel goed beeld van hoe het boek eruit moest gaan zien en was bang die zeggenschap kwijt te raken. 

Hans de Graaff, als uitgever, heeft me overtuigd dat mijn boek bij hem in goede handen was en dat het precies zo zou worden uitgegeven als ik voor ogen had. Hij heeft ervaring met het uitgeven van boeken in de (geestelijke) gezondheidszorg. Het boek past heel goed in zijn fonds en ik ben blij met het resultaat. 

Er is inmiddels een tweede druk van mijn boek.

Wat hoop je dat een lezer meeneemt uit De ogen van Jessica, en hoe stuur je daarop in je manier van schrijven?

Ik hoop dat lezers zicht krijgen op het feit dat er veel Parallelle Werelden bestaan, waarin mensen worstelen met hun zorgen. Dat ze soms zullen vragen aan een ander: ’Hoe is het eigenlijk voor jou om te leven in jouw Parallelle Wereld met die zorgen en het verdriet?’

In het leven worden vaak bij voorkeur succeservaringen gedeeld, iets waar ik slecht tegen kan. Ik hoorde ooit de vraag: ‘Word jij ook zo moe van al die gelukte mensen?’ Dat is uit mijn hart gegrepen.

Mijn manier van schrijven blijkt aan te slaan. Korte zinnen, concreet, weinig ingewikkelde bespiegelingen. Mensen die mij kennen zeggen vaak dat ze mij horen praten als ze het boek lezen. Daar stuur ik niet bewust op, dat is gewoon zo.

De ogen van Jessica  is onder andere een impliciete aanklacht tegen het zorgsysteem voor mensen met een beperking. Daarin wordt Jessica ook een argument. Hoe voelde dat op het op te schrijven? Heeft dat je geholpen of juist belemmerd?

Het zorgsysteem werd voor mij steeds meer ‘Een labyrint van de Parallelle Wereld’ waarin ik soms behoorlijk de weg kwijtraakte. Ik beschrijf wat ik daarin met Jessica heb meegemaakt en tot welke inzichten ik gekomen ben. Bijvoorbeeld dat er altijd een groep verstandelijk gehandicapten (zoals Jessica) zal zijn die juist beter af is in huisvesting die niet midden in een woonwijk ligt.

Die groep is juist meer gebaat bij rust en ruimte waar ze, desnoods achter een slagboom, kunnen fietsen, wandelen of in hun rolstoel van de natuur kunnen genieten. Dat opschrijven is belangrijk voor me, omdat we niet teveel van ons eigen referentiekader moeten uitgaan, maar juist oog moeten hebben voor de realiteit van de mogelijkheden en onmogelijkheden van mensen met een verstandelijke beperking.

Het onderwerp waarin ik extra behoedzaam mijn woorden heb gekozen is de de rol van de huisarts van de instelling, in de stervensfase van Jessica.

Alles wat daarover in mijn boek staat, klopt. Maar om dwars door het verdriet heen  op te schrijven hoe ik alles geprobeerd heb om te zorgen dat Jessica een pijnloos einde kreeg en ik daarin ongenadig gefaald heb, blijft het grootste verdriet in mijn leven.

Niemand verdient het om zo te moeten sterven.